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서미화 의원, 여성 희귀 간질환 PBC 치료 사각지대 해소 정책토론회 개최
7월 29일 PBC 환자의 진단·치료 어려움과 건강보험 보장성 개선 방안 논의- 중장년 여성의 질병 부담과 사회경제적 손실 조명
문경시민신문 기자 / ctn6333@hanmail.net 입력 : 2026년 07월 24일(금) 09:07
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|  | | | ⓒ 문경시민신문 | |
국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원과 여성경제신문은 7월 29일 오후 2시 국회도서관 소강당에서 ‘여성 희귀 간질환 PBC 치료 사각지대 해소를 위한 정책 토론회’를 공동 개최한다.
한국여성단체협의회와 한국여성건강간호학회가 후원하는 이번 토론회는 원발성 담즙성 담관염(PBC) 환자가 겪는 진단과 치료의 어려움을 살펴보고, 건강보험 보장성과 치료제 접근성을 개선할 방안을 논의하기 위해 마련됐다.
PBC는 면역체계 이상으로 간 안의 작은 담관이 점차 손상되는 희귀·만성·진행성 자가면역 간질환이다. 담즙 배출에 문제가 생기면서 간 손상이 진행되며, 치료 적기를 놓쳐 손상이 누적되면 회복하기 어려운 단계로 악화할 수 있다. 이후 간섬유화·간경변·간부전으로 진행돼 간이식이 필요하거나 사망 위험으로 이어질 수 있다. 주로 중년 여성에게 많이 발생하는 것으로 알려져 있다.
특히 중장년 여성은 경제활동과 가사·가족 돌봄을 함께 담당하는 경우가 많아, 이들의 건강 악화가 개인의 치료 문제에 그치지 않고 노동 지속성 저하·소득 감소·가족 돌봄 공백 등으로 확산될 수 있다는 점도 이번 토론회의 주요 의제다.
토론회에서는 박민선 서울대병원 가정의학과 교수가 ‘중장년 여성의 건강 악화와 사회경제적 손실’을 주제로 발표한다. 강원석 삼성서울병원 소화기내과 교수는 PBC의 질환 특성과 국내 치료 환경을 설명하고, 방현진 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 환자와 가족이 겪는 질병 부담과 정책 과제를 제시한다.
이어 종합토론은 장은선 분당서울대병원 소화기내과 교수가 좌장을 맡는다. 강원석 교수·박민선 교수·이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장·김형민 국민건강보험공단 신약관리부장·방현진 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국장·진은선 장애여성공감 활동가가 참여한다. 참석자들은 약제 급여·치료 접근성·환자의 삶의 질·사회적 부담을 정책 결정에 반영할 방안 등을 논의할 예정이다.
이번 토론회를 공동 주최한 여성경제신문의 정경민 대표는 “의약품 허가는 치료의 출발점으로, 환자가 필요한 시기에 감당할 수 있는 비용으로 약을 사용할 수 있어야 치료의 문이 비로소 열린다”며 “환자의 목소리가 정책 논의의 참고자료에 그치지 않고 제도 개선의 출발점이 돼야 한다”고 강조했다.
또한 국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원은 “PBC는 중년 여성 개인의 질환에 머무르지 않고 가족의 돌봄 공백과 사회경제적 손실로 이어질 수 있는 문제”라며 “치료제가 있어도 경제적 부담 때문에 필요한 치료를 받기 어려운 현실을 개선하도록 정책적 지원에 힘쓰겠다”고 밝혔다.
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